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Musicoterapia in acqua e disabilità grave
Un seminario probabilmente unico nel suo genere si terrà il 19 e 20 settembre a Santa Severa, vicino a Roma, con la partecipazione di addetti ai lavori provenienti da tutta Italia, per parlare della musicoterapia in acqua e delle sue valenze riabilitative per i pazienti gravemente compromessi nelle funzioni neuromotorie
La musicoterapia in acqua come metodologia riabilitativa per i pazienti gravemente compromessi nelle funzioni neuromotorie sarà il filo conduttore del seminario di studi che si svolgerà venerdì 19 e sabato 20 settembre a Santa Severa, in Comune di Santa Marinella (Roma).L'iniziativa - promossa da , componente del Consorzio Ri.Rei. (Riabilitazione e Reinserimento) - si configura probabilmente come unica nel suo genere e sarà ospitata presso il Centro Alessandro Boggi di Santa Severa, residenza sanitaria assistita per persone adulte con disabilità grave, dove, grazie alla presenza di una piscina, la musicoterapia in acqua è stata già positivamente sperimentata.All'incontro parteciperanno musicoterapisti già formati provenienti da tutta Italia, interessati ad approfondire tale modalità di lavoro e le lezioni saranno tenute da esperti del settore, quali Manola Barbieri, Paola Abrescia e Maria Emerenziana D'Ulisse, coautrice con Federica Polcaro del libro Musicoterapia e autismo (Editore Il Minotauro). (Valentina Mesolella)
Per ulteriori informazioni:Ufficio Stampa Unisantel. 06 5411100 - 339 7540609, info@unisan.it
Cronaca di Terni a cura della redazione “La città di Terni e il suo comprensorio”
La disabilità diventa risorsa
18.09.2008 - ore 12:34 - Se ne parlerà martedì 23 settembre al Centro per l'Autonomia
Un medico che si ammala e che guarda la realtà con occhi diversi da quelli con cui l'aveva sempre guardata. La disabilità che diventa una risorsa per l'individuo e per la comunità in cui vive. Una sfida che richiede un cambiamento delle culture, delle politiche e degli interventi.Se ne parlerà martedì 23 settembre, alle ore 16, al Centro per l'Autonomia Umbro di Terni, in via Giovanni XXIII, 25L'iniziativa, organizzata dal Centro EmpowerNet Umbro e dall'Officina Lettararia del Ce.S.Vol. di Terni, propone l'incontro con Mario Melazzini, autore del libro “Un medico, un malato, un uomo” L'incontro si concluderà con una tavola rotonda alla quale interverranno i rappresentanti delle Istituzioni e delle reti associative, regionali e territoriali.
La redazione.
La scelta di Sarah
L'importanza di essere Trig Palin, bambino speciale come il cugino di Ratzinger e la figlia di De Gaulle
Il suo nome significa “autentico”, ma anche “coraggioso”. Trig Palin è al mondo soltanto da 145 giorni ma è già protagonista della campagna elettorale americana. Appartiene a una minoranza sempre più esigua di esseri umani portatori di una disabilità genetica, la “sindrome di Down”. Quando Sarah Palin, vice di John McCain nella corsa alla Casa Bianca, scoprì che Trig sarebbe stato diverso dagli altri figli, suo marito Todd disse: “Non dobbiamo chiederci ‘perché noi?’. Ma ‘perché non noi?’”. Oggi Sarah dice: “Lo guardo e vedo la perfezione. Ha un cromosoma in più”.
I liberal stanno producendo molto sarcasmo su Trig. Vanity Fair pubblica un’inchiesta per avanzare l’idea che in realtà sia suo nipote, People l’ha sbattuto in copertina sul “dramma di Sarah”, non poteva mancare The Huffington Post, il New York Times la accusa di “fondere politica e maternità”, il Los Angeles Times dice che Trig è uno “spot” e Slate se ne esce con sarcastiche vignette sul figlio Down della “mamma barracuda” pro armi. Secondo il bioeticista Wesley Smith, Trig è la vera origine dell’odio per Palin. “Niente è abbastanza per distruggere il mostro che ha dato alla luce un bambino con sindrome di Down e dichiara di vedere la perfezione nei suoi occhi”. Il columnist del Washington Post Michael Gerson spiega che, dopo il primo nero e la prima donna repubblicana, è stata infranta una “terza barriera dei diritti civili” durante queste elezioni. In un paese dove viene abortito il 95 per cento dei bambini Down, Trig c’è ed è stato visto da tutto il mondo. Nel 1918 nacque la sorella di J. F. Kennedy. Si chiamava Rosemary ed era disabile. Fu nascosta al pubblico e il padre la sottopose a lobotomia distruttiva. Sarebbe stata Eunice Shriver a parlare della sorella nel 1962. E ora un altro Shriver, Timothy, scrive che “Trig Palin è l’esempio di come sia meraviglioso scegliere la vita, anche nelle avversità. Siamo d’accordo che le coppie abbiano una scelta. Ma anche che la scelta migliore sia la vita”.
Mentre l’America ha aumentato i diritti dei neri e delle donne, per quelli come Trig è diventata un posto meno ospitale. Un anno fa l’American College of Obstetricians and Gynecologists ha proposto un test universale per tutte le donne, non solo per le over quaranta, per la ricerca della sindrome di Down. “Coloro che sfuggono al setaccio sono visti come errori o pesi”, afferma Gerson. “E una scelta tragica diventa presunzione – ‘non hai fatto l’amniocentesi?’ – e pregiudizio. E questo nutre un darwinismo sociale”. Lo scorso anno il democratico Edward Kennedy e il repubblicano Sam Brownback hanno avanzato un disegno di legge per informare le donne sulle aspettative di vita dei neonati Down. C’è persino chi ha paragonato Trig Palin al cugino Down di Joseph Ratzinger, messo a morte nel programma di eutanasia nazista nel 1941.
Gli attivisti dei diritti dei disabili sono elettrizzati dalla “scelta di Sarah”. “Farà aumentare l’attenzione”, dice David Tolleson, direttore del National Down Syndrome Congress. In molti forum per famiglie con bambini disabili circola una battuta di Palin all’annuncio che Trig era diverso. “In questa stanza chi ha il bambino perfetto?”. A complicare le cose c’è il record pro choice di Barack Obama. Nel 2002 con il Born-Alive Infants Protection Act per la prima volta si riconoscevano come “persone” i sopravvissuti alla tecnica abortista e si imponeva al medico di salvare loro la vita. Nei mesi precedenti la legge aveva preso vigore alla notizia che in numerosi ospedali i prematuri con sindrome di Down venivano lasciati morire. A volere quella legge era stato, oltre a Bush, Daniel Moynihan, uno dei senatori più liberal d’America, assieme a diciassette senatori democratici. Ma non Obama, che votò contro. Trig Palin ricorda un’altra bambina che nacque con la sua stessa disabilità. E’ la figlia del presidente francese Charles de Gaulle, Anne, che se ne prese cura per tutta la sua breve esistenza. Dopo la sua morte a soli vent’anni, De Gaulle disse: “Ora è come tutti gli altri”. Ora c’è Trig Palin, che è come tutti gli altri.
di Giulio Meotti
Fonte: ilfoglio.it
Associazioni, arrivano nuove opportunità di tutela giudiziaria per i disabili
Giovanni Provvidenza dell'Anffas: "Un passo avanti e un'opportunità che assume particolare valore soprattutto in Sicilia, dove c'è ancora tanto da fare contro le discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità"
PALERMO - Ci sono l'Anffas, la Fish e pure il Coordinamento H, nell'elenco delle varie associazioni legittimate ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, secondo quanto stabilito da un recente Decreto Interministeriale.
"Un passo avanti e un'opportunità che assume particolare valore soprattutto in alcune parti d'Italia, come la Sicilia, - dice Giovanni Provvidenza, consigliere dell'Anffas - dove c'è ancora tanto da fare contro le discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità".
Tra le varie forme di disabilità vi è quella intellettiva e relazionale e in Italia, una delle principali organizzazioni che se ne occupa è l'Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).
In Sicilia sono presenti numerose sedi di tale associazione, che si sforzano ogni giorno, di diffondere e di far conoscere il concetto di disabilità.
Un compito arduo e non certo facile, specie nella nostra Isola, dove la carenza di aiuto e il supporto ai disabili non è al passo con quella di altre regioni d'Italia.
Un passo comunque importante, adesso è avvenuto in questo senso grazie alla pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale n. 149 del 27 giugno 2008 del Decreto Interministeriale 30 aprile 2008, tramite il quale anche l'Anffas onlus Sicilia è stata iscritta nell'elenco dei soggetti abilitati a stare in giudizio per la tutela delle persone con disabilità in caso di discriminazione.
Questo, infatti, è certamente un aiuto in più per le famiglie e per le persone con disabilità non in grado di difendersi, un passaggio vissuto con orgoglio dall'Anffas Sicilia, con le sue diciotto sedi regionali, "perché - secondo quanto riferisce ancora Giovanni Provvidenza - nella nostra regione c'è tanto da fare, tutti i giorni, per le persone con disabilità e per lottare contro le discriminazioni che le colpiscono. L'Anffas ha cercato finora attraverso progetti innovativi di cambiare la mentalità nei confronti delle persone disabili. Il lavoro da fare è ancora tanto perché nell'Isola il disabile non viene bene valorizzato, capito e compreso in tutte le sue potenzialità".
"La diversità è un concetto che ancora oggi viene poco affrontato e che si tende spesso a ignorare, pur trattandosi di una componente intrinseca alla natura dell'uomo. E forse il motivo di questa ‘ignoranza' è la paura che tale concetto ancora incute. - aggiunge Giovanni Provvidenza - . Ci sono tante forme di diversità, come quella sessuale o religiosa, di cui spesso si sente parlare, ma c'è anche un'altra tipologia sulla quale frequentemente scende invece un velo di silenzio. Si tratta della diversità fisica e psichica, di quella diversità che si cerca sempre di ridefinire: ‘handicappato', ‘disabile', ‘diversamente abile' e, infine, ‘persona con disabilità'. La disabilità, purtroppo, viene ancora vista come una realtà lontana della quale preoccuparsi solo quando un familiare o un amico, per così dire‘vi è dentro'".
Tra le associazioni, oltre all'Anffas anche la Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e il Coordinamento H per i Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana sono stati accreditati come associazioni legittimate ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazione. (Serena Termini)
(1 settembre 2008)
" http://www.superabile.it/REGIONI/Sicilia/Associazioni/info248321924.html" \l "navinterna#navinterna" \o "torna alla navigazione interna alla pagina"
L'alta montagna per tutti: tre disabili mentali a 3462 metri
Courmayeur.
L'obiettivo dell'iniziativa che si è svolta il 10 settembre è di valorizzare il ruolo formativo ed educativo dell’esperienza in alta montagna per i portatori d’handicap mentale.Tre ragazzi Down protagonisti del progetto “L’alta Montagna per tutti".
I protagonisti del progetto Luca, Corinne e Chiara, sono i tre ragazzi con la Sindrome di Down protagonisti del progetto “L’alta Montagna per tutti” la cui prima tappa si è svolta mercoledì 10 settembre e il cui obiettivo è quello di valorizzare il ruolo formativo ed educativo dell’esperienza in alta montagna per i portatori d’handicap mentale. Curato da Fondazione Montagna Sicura, dall’Ambulatorio USL di Medicina di montagna e dall’Associazione Sport per Tutti Aspert, con il patrocinio del Comune di Courmayeur, il progetto si sviluppa su diverse iniziative. La prima si è svolta a Courmayeur. I tre ragazzi coinvolti, dopo aver sostenuto una visita medica specialistica presso l’Ambulatorio di Medicina di montagna, diretto dal dott. Guido Giardini, hanno vissuto l’entusiasmante esperienza di una giornata in alta quota, che ha contemplato una prima fase d’acclimatamento al Pavillon du Mont Fréty a 2.173 mt e successivamente la salita ai 3.462 metri di Punta Helbronner. L'iniziativa ha permesso ai tre ragazzi un “tête-à-tête” con il Monte Bianco e di intravedere all'orizzonte i "quattromila" d'Europa.
A monitorare continuamente il comportamento dei ragazzi è stato il dott. Carlo Vettorato, accompagnato dall’infermiera Maria Laura Bornaz. "L’esperienza - si legge in una nota - è servita a raccogliere dati e a fornire indicazioni importanti e confortanti, che serviranno per costruire nuove azioni rivolte al mondo della disabilità". Tra queste quella, attualmente in cantiere, della creazione di un club d’escalade a Courmayeur, rivolto ai disabili mentali, ispirato all’esperienza transalpina di Chamonix e realizzata dall’Associazione En Passant par la montagne.
di Moreno Vignolini
12/09/2008
SINDROME DOWN VISIBILE GIA' IN STAMINALI EMBRIONALI
La sindrome di Down e' visibile gia' nelle cellule staminali embrionali: i cambiamenti in queste cellule sono causati dalla presenza di una coppia in piu' del cromosoma 21. Lo rivelano i ricercatori del team del Barth and the Royal di Londra in uno studio pubblicato sulla rivista American Journal of Human Genetics e giudicato positivamente dall'associazione per la Sindrome Down. La sindrome di Down appartiene a quel gruppo di aberrazioni cromosomiche dette 'aneuploidi' (situazione anormale in cui uno o piu' cromosomi vengono persi oppure aggiunti rispetto all'assetto cromosomico fisiologico) che sono la prima causa di morte infantile in Europa e negli Stati Uniti e sono in crescita con l'aumentare dell'eta' in gravidanza. In Italia come in Gran Bretagna, un bambino ogni mille viene colpito dalla sindrome di Down, una media di due al giorno. Il team di scienziati internazionali, provenienti dagli Stati Uniti, dall'Australia, Spagna, e Svizzera, ha scoperto che la presenza del terzo cromosoma 21 (anziche' due sono tre, per questo viene chiamata trisonomia 21) crea problemi allo sviluppo del 'tasto' di regolazione genetica denominato RESTO, disturbando gli altri geni che controllano il normale sviluppo nelle cellule staminali embrionali. Sarebbe infatti un gene, il DYRK1A presente nel cromosoma 21, ad agire come fattore scatenante del disturbo. Dean Nizetic, professore di Biologia cellulare e molecolare al Barth di Londra, si augura "che un giorno queste scoperte possano aiutare a scoprire una terapia per la Sindrome di Down". "La ricerca potrebbe essere utili nel futuro anche per curare il morbo dell'Alzheimer", conclude Nizetic. "Ogni passo in piu' fatto dalla ricerca per capire i complessi meccanismi della sindrome di Down - spiega Carol Boys, direttore dell'associazione per la Sindrome Down - puo' essere solo positivo per noi tutti. Siamo consapevoli che la ricerca si muove lentamente ma questi primi risultati sono estremamente incoraggianti". (AGI) - Londra, 5 set.
Fonte: http://salute.agi.it:80/primapagina/notizie/200809051242-hpg-rsa0017-art.html